Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, bakanlık tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramaların eklendiğini belirterek, “SMA yenidoğan taramaları hayli kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır” dedi.
Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin bireyde bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kısmını etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği ehemmiyeti görmektedir” dedi.
HAREKET PLANI TASLAĞI OLUŞTURULDU
Şubat ayının son gününün Az Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık” diye konuştu.
Bakan Koca, az hastalıklara verdikleri kıymetin bir göstergesi olarak 2 yıl evvel kurdukları Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli problemlere tahliller üretmek birebir vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere fazlaca sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Aksiyon Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” sözlerini kullandı.
ORPHANET ÜYELİĞİ SAĞLANDI
Az hastalıklar alanında değerli konulardan birisinin de milletlerarası kurum ve kuruluşlar ile bir arada hareket etmek ve aktüel gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu maksatla hastalara, tabiplere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli milletlerarası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Az Hastalıkların değerli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir epey çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
BAŞKA BİR BİLGİ SİSTEMİ PLANLANIYOR
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir bilgi sistemi planlandığını lisana getirdi.
Nöromüsküler hastalık ünitelerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Üniteleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu ünitelerden elde edilecek kurumsal tecrübenin, tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik paha sahip olduğunu söylemiş oldu.
FİYATSIZ SMA TARAMASI
Ender hastalıkların tedavisi alanında en kıymetli bahsin kelam konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şu biçimde devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis formülü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları fazlaca kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi kademeleri bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın devrinde sorun yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere nazaran her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Okumaya devam et...
Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Az Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sıhhat Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara Kent Hastanesi iş birliğiyle düzenlenen sempozyuma çevrimiçi katılarak açılış konuşması yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, her iki bin bireyde bir ve daha az sıklıkta görülen hastalıkların ‘Nadir Hastalıklar’ olarak isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne kadar ender olarak isimlendirilse de altı bin civarında farklı hastalıktan etkilenen bireyler bir ortada düşünüldüğünde toplumun azımsanmayacak bir kısmını etkileyen bu hastalıklar, bilhassa son senelerda tüm gelişmiş dünya ülkeleri üzere Türkiye’de de hak ettiği ehemmiyeti görmektedir” dedi.
HAREKET PLANI TASLAĞI OLUŞTURULDU
Şubat ayının son gününün Az Hastalıklar Günü olarak kabul edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kendi ünitelerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, geniş perspektifli bir aktiflik planladık” diye konuştu.
Bakan Koca, az hastalıklara verdikleri kıymetin bir göstergesi olarak 2 yıl evvel kurdukları Otizm, Zihinsel Özel İhtiyaçlar ve Az Hastalıklar Dairesini işaret ederek, “Bu kıymetli alanda hem kısa vadeli problemlere tahliller üretmek birebir vakitte uzun vadede altyapımızı geliştirmek üzere fazlaca sayıda çalışma başlattık. Farklı hastalıklar özelinde bahsin uzmanlarından oluşan bilim heyetleriyle istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sıhhat Aksiyon Planı’ taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 yıl boyunca yapacaklarımızın somut adımlar halinde planlandığı bu strateji evrakımızı yılın birinci yarısında resmi olarak yayınlamayı planlıyoruz” sözlerini kullandı.
ORPHANET ÜYELİĞİ SAĞLANDI
Az hastalıklar alanında değerli konulardan birisinin de milletlerarası kurum ve kuruluşlar ile bir arada hareket etmek ve aktüel gelişmeleri ele alabilmek olduğunu belirten Koca, “Bu maksatla hastalara, tabiplere ve araştırıcılara yardımcı olmak üzere planlanmış en değerli milletlerarası iş birliği ağı olan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Az Hastalıkların değerli bir kısmı SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıkları içine alan Nöromüsküler hastalıklar kümesidir. Son vakit içinderda çeşitli vesilelerle kamuoyu gündemine sıkça gelen bu hastalıklar özelinde de Bakanlığımızda bir epey çalışma yürütmekteyiz” diye konuştu.
BAŞKA BİR BİLGİ SİSTEMİ PLANLANIYOR
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi üzere hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş takımlarca takip ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Ünitelerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini veren Koca, ülke genelinde 21 merkezin alt yapı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların sağlıklı tutulabilmesi için farklı bir bilgi sistemi planlandığını lisana getirdi.
Nöromüsküler hastalık ünitelerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Üniteleri açısından bir model teşkil ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu ünitelerden elde edilecek kurumsal tecrübenin, tüm hastalara verilecek hizmet kalitesinin artması açısından kritik paha sahip olduğunu söylemiş oldu.
FİYATSIZ SMA TARAMASI
Ender hastalıkların tedavisi alanında en kıymetli bahsin kelam konusu bu hastalıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da erken fark edilerek en süratli biçimde tedaviye başlanması olduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şu biçimde devam etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız tarafınca yürütülen evlilik öncesi tarama programına, dünyada sayılı ülkelerin yapabildiği genetik taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tüm aile sıhhati merkezlerimizde fiyatsız olarak verilmektedir. Ayrıyeten genetik hastalığa sahip çocuk ihtimali olan evli çiftlere seçici gebelik imkanı sunan preimplantasyon genetik teşhis formülü de ülkemizde uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları fazlaca kısa bir vakit içerisinde başlatılacaktır. SMA konusunda 2017 yılından beri fiyatsız olarak sağlanan tedavi kademeleri bir daha güncellenerek hastalarımızın bilhassa salgın devrinde sorun yaşadığı uygulama kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının yaptığı değerlendirmelere nazaran her gelişme hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Okumaya devam et...